Partners van MS-patiënten zetten eigen netwerk op voor steun en informatie
Wanneer iemand multiple sclerose (MS) heeft, worden ook de partner en vaak het hele gezin getroffen door die aandoening. Dat is in een notendop de reden voor de oprichting van een collectief van partners van MS-patiënten in het Albert Schweitzer ziekenhuis.
“Als wij zelf beter in ons vel zitten, is onze dierbare met MS daar ook bij gebaat”, vertelt mede-oprichter Henk van de Merwe. Vier keer per jaar komen partners en andere naasten bij elkaar om ervaringen uit te wisselen en tips te krijgen.
MS is een chronische aantasting van het zenuwstelsel die het dagelijkse leven en het lichamelijk functioneren vaak jaar na jaar moeilijker maakt. Henk: “De patiënt zelf krijgt in het ziekenhuis goede en kundige aandacht. Maar tijdens een patiëntbijeenkomst stelde ik aan de behandelende neurologen eens de vraag of zij de omgeving van de patiënt ook iets konden bieden, qua ondersteuning en gerichte informatie. Als partner of huisgenoot word je namelijk meegezogen in de beperkingen en de zorgen. Het raakt je sociale leven en ook je relatie. De artsen begrepen de vraag, maar hadden er niet echt een antwoord op.”
Hij besloot zelf een netwerk op te richten en kreeg daarbij hulp van Marijke van der Ent, die jarenlang op de afdeling Neurologie heeft gewerkt. Komend van vier deelnemers tijdens de eerste bijeenkomst in 2018, is het collectief – ondanks de coronaperiode – al uitgegroeid tot een kleine dertig deelnemers. “De behoefte wordt breed gevoeld”, vertelt Marijke. “Een belangrijk element is herkenning: naar elkaar luisteren en praten over hoe je in bepaalde situaties kan reageren en hoe je ook voor jezelf kan blijven zorgen. Maar het is nadrukkelijk méér dan lotgenotencontact. We nodigen elke keer een spreker uit die inhoudelijk verdieping aanbrengt, zoals een psycholoog, een geestelijk verzorger, een ergotherapeut en mensen van Stichting MEE.”
Zo krijgen de partners ook informatie aangereikt die van praktisch nut is. Henk: “Lang niet alle naasten zijn op de hoogte van bijvoorbeeld het bestaan van respijtzorg, waarbij de mantelzorg tijdelijk van je wordt overgenomen. Of van de voorzieningen die je kunt aanvragen om zo lang mogelijk zelfstandig te wonen en leven.” De leden van het collectief helpen elkaar ook buiten de bijeenkomsten via een appgroep. De neurologen geven én krijgen input vanuit het collectief. Met weinig middelen is veel meerwaarde ontstaan. Dankzij sponsoring door het Vriendenfonds van het Albert Schweitzer ziekenhuis kunnen de bijeenkomsten plaatsvinden.