Veelgestelde vragen

De eerste tijd na een opname op de IC kan de geringste activiteit een enorme inspanning vragen en u een vermoeid gevoel geven. Deze vermoeidheid is normaal en neemt af in de loop van de tijd. Op de IC bent u waarschijnlijk afgevallen en ook spierkracht en (omvang van) spierweefsel zijn minder geworden. Ook uw gewrichten kunnen stijf zijn.

Oorzaken zijn onder andere verminderde beweging, een gebrek aan spieractiviteit en de zeer hoge energiebehoefte bij een ernstige ziekte. Vermoeidheid, verlies van spierkracht en conditieverlies zijn de meest gehoorde klachten na ontslag van de IC. De mate van conditie- en spierkrachtverlies is verschillend per patiënt en kan samenhangen met de ernst van uw ziekte, de duur van het IC verblijf en met uw toestand vóór de IC opname. Herstel van functies heeft tijd nodig. Het kan zes maanden duren voordat u uw alledaagse activiteiten weer kunt uitvoeren zoals u gewend was. In sommige gevallen neemt het weer oppakken van uw leven meer tijd in beslag.

Op de IC heeft u misschien niet gewoon kunnen eten doordat u een beademingsbuis in uw keel had of een voedingssonde had (direct in het maag-darmkanaal of in een bloedvat via een infuus). Ook kunt u na de IC (nog) moeite hebben om goed te kunnen slikken.

Wanneer u overgeplaatst wordt naar de verpleegafdeling mag u soms starten met het eten van vloeibaar en/of vast voedsel, maar u heeft dan misschien nog bijvoeding nodig via de voedingssonde om goed gevoed te blijven. De diëtist stelt zo nodig uw voedingsbehoeften vast en geeft u mogelijk maaltijden of voedingsmiddelen/dranken met een hoog eiwit- en energiegehalte om weer aan te kunnen sterken.

Ziekte en/of de behandeling ervan kunnen de smaak, de reuk en de eetlust beïnvloeden. Dit kan het eten moeilijker maken. Ook pijn, angst, diarree, misselijkheid, braken en het gebruik van medicijnen kunnen hier een rol spelen. Deze veranderingen zijn meestal binnen enkele weken weer normaal.

Vermoeidheid en gebrek aan energie komen bijna bij alle patiënten voor na ontslag van de IC afdeling. Door onder meer het ingrijpende effect van de I- opname kan het zijn dat u minder goed slaapt of bang bent om te gaan slapen. U hebt op de IC-afdeling dag en nacht zorg ontvangen, wat uw dag- en nachtritme verstoord kan hebben. Misschien voelt u zich gedurende de dag moe en kunt u ‘s nachts niet slapen.

Gedeeltelijk kan dit komen door het effect van sommige medicijnen die u hebt gehad. Slaapstoornissen kunnen zich ook voordoen als onderdeel van een delirium, zie verderop in deze tekst. Slaapproblemen nadat u de IC heeft verlaten, zijn niet uitzonderlijk. Zij verminderen in de loop van de tijd. Huis-, tuin- en keukenmiddeltjes, zoals het drinken van warme melk of ontspanningsoefeningen, helpen soms hierbij. Een ander advies is om elke avond op hetzelfde tijdstip naar bed te gaan en ’s ochtends op een vast tijdstip weer op te staan, zelfs als u niet goed geslapen heeft tijdens de nacht. U zult merken dat, wanneer uw activiteiten toenemen, uw slaappatroon terugkeert naar wat u gewend was. Als het slaapprobleem naar uw oordeel te lang aanhoudt of u zich bezorgd maakt over het gebrek aan slaap, meld het bij uw verpleegkundige of arts.

Tijdens uw IC-verblijf kunt u levendige, mooie, verwarrende of angstige waanbeelden, nachtmerries, dromen en gevoel van dreiging hebben meegemaakt. De beelden en de beleving die u had op de IC-afdeling kunnen heel anders zijn geweest dan de werkelijkheid. Uw lichaam en geest raakten ontregeld, met als gevolg dat u vaak niet meer wist waar u was of wat er gebeurde en dat u er onrustig door werd. Ook slaapstoornissen, concentratieverlies en vergeetachtigheid kunnen daaraan hebben bijgedragen. Dit beeld noemen we (acute) verwardheid of delirium. Delirium wordt veroorzaakt door het ernstig ziek zijn en door sommige medicijnen. Soms wordt deze verwardheid beleefd als een mooie en verwonderende ervaring, maar meestal als erg angstig en oncontroleerbaar. 

Als u zelf het idee hebt dat u verward bent geweest of soms nog bent, kan het helpen erover te praten met de verpleegkundige, de arts of iemand uit uw eigen omgeving die u vertrouwt. Het bespreken van dromen, beelden of nachtmerries kan bijdragen aan het begrijpen van de betekenis ervan en aan het verduidelijken van uw eigen gemoedstoestand. Deze dromen verdwijnen gewoonlijk in de loop van de tijd. Als dit na de IC-opname nog een aantal dagen of weken door blijft gaan, ervaren sommige patiënten het als ondersteunend om de IC te bezoeken en te zien hoe die omgeving eruit ziet. Dit kan meer duidelijkheid geven aan de dromen en beelden die u hebt gehad.

Het kan gebeuren dat u zich weinig of niets herinnert van de IC-opname. U weet misschien niet meer goed waarom u daar bent opgenomen en hoe ziek u bent geweest. En het kan zijn dat u een gedeelte van de tijd helemaal ‘kwijt’ bent. Redenen hiervoor kunnen zijn dat u in slaap bent gehouden met medicijnen, in de war bent geweest of door een stoornis in de hersenen een verminderd bewustzijn had. Patiënten kunnen hun IC-opname heel verschillend ervaren.

Velen kunnen zich weinig of niets herinneren en willen achteraf precies weten wat er gebeurd is; het ‘zwarte gat’ alsnog invullen. Anderen willen er liever niets over weten. Voor een aantal patiënten is de opname traumatisch geweest. De ervaring van veel ex IC-patiënten is dat erover praten bijdraagt aan het beter begrijpen van de IC-periode. Uw familie en naasten kunnen van grote waarde zijn om u te helpen de lege plekken van uw IC-verblijf in te vullen. Zij hebben uw gehele opname heel bewust en van dichtbij meegemaakt. Zij weten hoe het met u was en wat er met u is gebeurd. Belangrijk voor u kan zijn om in te zien dat zij uw IC-opname doorgaans als een zeer spannende periode hebben ervaren. Daarnaast kan de beleving van de IC-periode door uw naasten sterk verschillen van die van uzelf. Ook hier geldt: erover praten en vooral goed naar elkaar luisteren kan bijdragen aan een beter begrip van elkaars ervaring en beleving.

Door het ziek zijn kan uw uiterlijk veranderen, maar deze veranderingen zijn meestal tijdelijk. U kunt bijvoorbeeld afgevallen zijn, haaruitval hebben of merken dat de kwaliteit van het haar en van de nagels verminderd is. Ook kan de huid er anders uitzien en aanvoelen. Nu uw conditie weer vooruit gaat, in combinatie met uw voeding en de normale routine van uw verzorging, zullen deze problemen verdwijnen.

Als u een beademingsbuis in uw keel hebt gekregen of een tracheostoma (een buisje in uw luchtpijp via een gaatje in de hals) om u te helpen met de ademhaling, dan kan het zijn dat uw stem na IC-ontslag veranderd is. In het begin kunt u last hebben van heesheid, een zwakke toonloze stem, moeilijk slikken en een pijnlijke keel.

Het is dan erg vermoeiend om te praten. Meestal gaat het bij deze symptomen om restverschijnselen van de beademing. Het is mogelijk dat uw middenrifspieren verzwakt zijn geweest (zie het thema Spierzwakte (intensive care acquired weakness, ICUAW). Dat kan problemen geven met de ademhaling, maar ook met het praten. Doordat bij het praten er een te geringe blaasbalgfunctie kan worden uitgeoefend door het middenrif, kan de patiënt alleen maar een fluisterend geluid voortbrengen. Als er verder geen sprake is van letsel aan de stembanden, normaliseert uw stem in de loop van de tijd weer. Forceer uw stem niet. Drink, als dat is toegestaan, regelmatig slokjes water. Indien problemen met de stem of met het slikken aanwezig blijven, is verwijzing naar een logopedist of een keel-neus-en oorarts mogelijk.

Vermindering van de gezichtsscherpte kan zich voordoen na een IC-opname. Met name brildragende mensen geven soms aan dat zij minder goed kunnen lezen met de bril die zij vóór de IC-opname gebruikten. Hierbij kunnen verschillende elementen een waarschijnlijke rol spelen:

• Vermoeidheid;
• Na verminderde bloedvoorziening naar de ogen tijdens de IC-periode als gevolg van bloeddrukdalingen en het noodzakelijke gebruik van bloeddrukverhogende en vaatvernauwende medicijnen. Dit kan bijvoorbeeld voorkomen bij een ernstige bloedvergiftiging (sepsis);
• Na langdurig zuurstofgebrek.

Als u merkt dat uw gezichtsscherpte is verminderd en u er veel last van heeft of u zich er bijvoorbeeld in het verkeer onveilig door voelt, is het advies om een oogmeting te laten doen bij een opticien en/of uw oogarts te raadplegen.

De ervaring leert, dat de gezichtsscherpte weer kan verbeteren in het eerste jaar na uw IC-verblijf. Het is niet raadzaam om direct een nieuwe (en dure) bril met een aangepaste sterkte aan te schaffen. De mogelijkheid bestaat dat de benodigde brilsterkte na enkele maanden alsnog verandert/verbetert. Mocht u toch een andere brilsterkte nodig hebben, overweeg dan of een goedkoop model/exemplaar u tijdelijk van dienst kan zijn.

Het kan zijn dat uw naasten anders naar u reageren dan u van hen gewend was. U kunt bijvoorbeeld merken dat ze erg bezorgd over u zijn. Zij zijn door een erg angstige en stressvolle tijd gegaan, waarvan ze zelf ook moeten herstellen. Of ze kunnen juist opgelucht zijn omdat u niet meer op de IC-afdeling verblijft, terwijl u misschien nog moet verwerken dat u erg ziek bent geweest. Patiënten ervaren de herstelfase vaak als meest stressvolle periode, omdat ze dan goed gaan beseffen hoe levensbedreigend ziek ze eigenlijk zijn geweest. Vaak is die stress vergelijkbaar met de stress die de familie en vrienden eerder hebben beleefd tijdens uw IC-opname. Toen bestond bij hen mogelijk veel angst en onzekerheid over uw prognose en toekomst.

Met elkaar praten over deze gevoelens kan zowel u als uw omgeving helpen om uw periode van ziekte te verwerken. Maak als het kan gebruik van het dagboek over uw IC-verblijf. Het is in het ziekenhuis mogelijk om steun en begeleiding voor u en/of uw naasten te organiseren als daar behoefte aan is. Met name maatschappelijk werk en geestelijke verzorging zijn laagdrempelig beschikbaar.

Hoewel na de IC-opname de conditie verbetert, ervaren veel patiënten stemmingswisselingen: de ene dag opgewekt, de volgende dag ‘down’, geïrriteerd, huilerig, lusteloos, verdrietig, kortaangebonden of gespannen. Dit is een normale reactie na een periode van ernstige of langdurige ziekte. Een langdurig herstelproces en onzekerheid over de toekomst kunnen ontmoedigend werken en neerslachtige gevoelens veroorzaken. Ook de dagelijkse schommelingen in fysieke kracht en belastbaarheid kunnen zeer frustrerend zijn. Als hiervan ook bij u sprake is, is het belangrijk om dit te accepteren en te erkennen dat het tijd kost om zowel geestelijk als lichamelijk te herstellen. Kijk naar wat u op een bepaald moment (aan)kunt en wat u al bereikt heeft in het herstelproces.

Kleine, haalbare doelen stellen helpt om het vertrouwen in het eigen kunnen weer op te bouwen. De arts of een fysiotherapeut kan advies geven over wat redelijkerwijs kan worden verwacht. Diverse ex IC-patiënten hebben gemerkt dat het bijhouden van een dagboek in deze fase kan helpen. Laat ook uw familie en vrienden weten hoe u zich voelt, als het kan. U kunt er met hen samen over praten en hen ook betrekken bij het herstelproces. Zij kunnen de voortgang bewaken, daar waar nodig helpen en u op de juiste momenten aanmoedigen. Indien de somberheid lang aanhoudt of verergert (depressieve klachten) en dit uw dagelijkse leven beheerst, is het verstandig om hulp te vragen bij de verwerking van uw ervaringen. Uw huisarts kan verschillende vormen van behandeling aanbieden.

Gevoelens van stress en symptomen als slapeloze nachten, gebrek aan eetlust en stemmingswisselingen, zoals hierboven beschreven, zijn gewoon na een langdurige ernstige ziekte. Ook in de eerste weken tot maanden na ontslag uit het ziekenhuis kunnen patiënten een aantal van deze symptomen hebben. Ze nemen af naarmate u zich beter begint te voelen en in staat bent meer te doen. Het is raadzaam om deze gevoelens te erkennen, te benoemen en met uw naaste(n) te bespreken. Zij kunnen u helpen om er een reële en zinvolle betekenis aan te geven en zo de last ervan te verlichten.

Indien gevoelens van stress, spanning en onrust langdurig blijven bestaan en niet verbeteren, kan het zinvol zijn om met de huisarts of behandelend specialist te praten. Hij kan met u kijken of het vermoeden bestaat dat uw klachten veroorzaakt worden door een post traumatische stress stoornis (PTSS). Dit kan zich voordoen na een traumatische gebeurtenis, zoals een ongeval of een levensbedreigende ziekte waarvoor IC opname noodzakelijk was, en is opgebouwd uit verschillende symptomen:

• U heeft verontrustende gedachten of herinneringen aan de gebeurtenis, bijvoorbeeld flashbacks of nachtmerries. Bij patiënten die herstellen van een levensbedreigende ziekte kunnen deze herinneringen waanvoorstellingen zijn, zoals hallucinaties of gedachten dat mensen probeerden ze kwaad te doen terwijl ze op de IC-afdeling waren opgenomen.
• U vermijdt het toelaten of opzoeken van herinneringen aan de traumatische gebeurtenis. Voorbeelden zijn het niet terug willen gaan naar het ziekenhuis voor poliklinische afspraken, het niet willen praten over de IC-periode of het niet kunnen kijken naar medische programma's op televisie.
• U heeft moeite met zich concentreren, u heeft vaak een rusteloos gevoel, u bent en blijft gespannen, u schrikt enorm van onverwachte gebeurtenissen, u kunt moeilijk in slaap komen en u kunt niet doorslapen.

Ook bij uw naasten kunnen aanhoudende stress, angst en depressieve gevoelens optreden. Als u of uw naaste deze gevoelens ervaart, kunt u dit overleggen met uw huisarts of specialist. Hij kan u verwijzen naar een gespecialiseerd deskundige voor advies, beoordeling van symptomen en eventuele behandeling. Dit kan bijvoorbeeld een psycholoog uit het ziekenhuis zijn, die ervaring heeft met ex IC-patiënten.

U wordt zes weken na ontslag uit het ziekenhuis uitgenodigd voor een IC nazorg gesprek, maar het is ook mogelijk om zelf contact op te nemen met de IC-nazorgpoli.

De gevolgen van ernstig ziek zijn, kunnen een behoorlijke impact hebben in uw relatie met uw partner, gezin, familie en vrienden. Het rol- en relatiepatroon kan ontregeld zijn. U kunt geïrriteerd zijn, omdat uw herstel lang duurt en/of omdat u (soms blijvend) door het leven moet met een beperking. Het kan gebeuren dat uw situatie en herstel zoveel aandacht en energie van u vragen dat u minder aandacht en genegenheid voor uw partner, familie en vrienden kunt tonen. Ook zij moeten weer een weg vinden in de nieuwe veranderde situatie. Soms vinden naasten van patiënten dat het herstel te traag verloopt en overschatten de mogelijkheden van de patiënt. Anderen zijn juist (te) zorgzaam, overbezorgd en beschermend. Probeer er op een rustig moment met elkaar over te praten. Hanteer de begrippen ‘geleidelijk’ en ‘comfortabel’ consequent bij een nieuwe of hernieuwde stap die u samen neemt in het herstelproces. Dit geldt zeker voor de fysieke aspecten daarvan, maar ook het weer op vertrouwde wijze naar elkaar uiting en invulling geven aan de relatie kan voor de betrokken partners een (onverwacht) leerproces betekenen: bijvoorbeeld de rolvervulling binnen uw directe omgeving, de communicatie met elkaar en de beleving van intimiteit en seksualiteit.

Patiënten en hun partners zijn meestal in staat om de normale relatie weer op te bouwen, maar men moet zich ervan bewust zijn dat dit enige tijd kan duren en geduld en begrip van de betrokkenen vraagt. Als patiënten moeite hebben om hun situatie emotioneel en/of mentaal het hoofd te bieden, kunnen zij advies vragen aan de huisarts. Ook is het mogelijk om individueel of samen steun te krijgen van een maatschappelijk werker, psycholoog, coach of een geschoolde ervaringsdeskundige.