Dit kan u helpen

Om te herstellen en sterker te worden, is het belangrijk om uw spieren te oefenen zodat het spierweefsel weer groeit en de spierkracht kan herstellen. Zo vroeg mogelijk beginnen met oefenen en actief bewegen, helpt uw herstel, zowel lichamelijk als geestelijk. U bent op de IC afdeling misschien al gestart met wat oefeningen (zitten, lopen, been- en armoefeningen). Dit wordt vervolgd door de fysiotherapeut op de verpleegafdeling, die uw herstel begeleidt. Als u een oefenschema heeft gekregen voordat u het ziekenhuis verlaat, is het belangrijk om hier thuis mee door te gaan. U kunt aan uw arts of fysiotherapeut advies vragen om activiteiten te ondernemen.

Als uw kracht terugkeert, mag u wat intensievere oefeningen doen, zoals zwemmen, snel(ler) lopen of fietsen. De meeste patiënten die last hebben gekregen van intensive care acquired weakness (ICUAW) moeten ook nog lang na de ziekenhuisopname revalideren om te herstellen. In de weken tot maanden na de IC opname kunnen patiënten merken dat ze nog te maken hebben met afgenomen spierkracht en uithoudingsvermogen. In sommige gevallen kan het hersteltraject langer dan zes maanden duren. Het kan ook gebeuren dat de volledige spierkracht na ICUAW niet meer terug komt.

Het door de IC aangeboden dagboek kan helpen om belevingen en ervaringen met elkaar te delen. Uw familie en naasten hebben in het dagboek gebeurtenissen, ervaringen, informatie en andere notities tijdens uw verblijf op de IC afdeling kunnen opschrijven. Bijvoorbeeld waarom u op de IC afdeling bent opgenomen, hoe het met u en hen ging, wat er met u en uw familie/naasten gebeurde tijdens uw opname, welke informatie werd gegeven en hoe u en zij die periode hebben ervaren. Ook foto’s en tekeningen kunnen in het dagboek een plek krijgen. Het dagboek kan uzelf en uw familie/naasten helpen om terug te kijken naar uw opnameperiode. Ook kan het eraan bijdragen dat u uw verblijf op de IC afdeling en gevolgen daarvan goed begrijpt en verwerkt.

De meeste patiënten hebben na de IC opname last van gewichtsverlies. Als u weer opknapt en meer oefeningen kunt doen, komt u meestal weer langzaam terug op uw gewicht van voor de IC opname. Zie ook het thema “Waarom kan ik niet goed op de gewone manier eten?”. Aan de lijn doen in de fase van herstel is niet verstandig. Bij sommige patiënten is er juist sprake van gewichtstoename door het vasthouden van vocht. Dat merkt u onder meer doordat uw handen en voeten gezwollen zijn. In de regel raakt u dit vocht kwijt, al dan niet met medicijnen.

Als patiënten op de IC vocht vasthouden in hun lichaam is dat vooral zichtbaar aan handen en voeten die gezwollen zijn. Dit noemen we oedeem. Hiervoor worden medicijnen gegeven, waarna de huid weer slinkt. Daarna ontstaat vaak een droge, wat schilferige en soms jeukende huid. Zie voor uitgebreide informatie over verzorging van uw huid onder andere de folders “Droge huid” en “Jeuk” op de website www.huidziekten.nl. Ook kunnen er littekens zijn die als lelijk worden ervaren. Herstel daarvan kan maanden tot soms jaren in beslag nemen. Littekenweefsel voelt steviger aan dan de huid eromheen en een paarse naar rood en dan roze verlopende kleur is nog lang zichtbaar. Een litteken dat ontstekingsverschijnselen vertoont, zich lijkt te verdikken en/of te verbreden, niet in kleur verbetert, niet platter en soepeler wordt of er juist heel dun en bijna papierachtig uitziet, verdient de aandacht van een arts.

Een medisch maatschappelijk werker biedt hulp bij problemen die ontstaan door ziekte en/of ziekenhuisopname, bijvoorbeeld hulp bij financiële kwesties of bij het aanvragen van voorzieningen. Ook andere zaken kunnen aan bod komen, zoals uw beleving en gedachten over uw situatie, uw toekomst en onder andere relationele en sociale vraagstukken. Het werkveld van de medisch maatschappelijk werker reikt tot buiten de ziekenhuismuren en voorbij de ziekenhuisopname. Hij of zij kan helpen om te verhelderen wat er speelt en een goede begeleiding en belangenbehartiging bieden. U en/of uw naaste kunt de behandelend arts of verpleegkundige vragen om een afspraak te maken.

In situaties waarin het vanzelfsprekende en gewone van het bestaan door een ernstige ziekte wegvallen, kan een pastor of geestelijk verzorger u en uw naasten ruimte, steun en bemoediging bieden. Zij maken samen met u ruimte voor levensvragen die kunnen spelen, zoals: Wat betekent wat ik meegemaakt heb voor mij? Waarom is mij dit overkomen? En wat heeft mij kracht gegeven? Waar vind ik kracht om verder te gaan? Ook kunnen zij u en uw naasten ondersteunen bij ingrijpende momenten en het maken van moeilijke keuzes in een voor u onzekere levensperiode. Vraag de verpleegkundige om een geestelijk verzorger van het ziekenhuis voor u uit te nodigen. Zij zijn vertrouwd met ziekteprocessen en begrijpen wat u meemaakt. Vanzelfsprekend is de geestelijk verzorger uit uw eigen woonplaats of sociale gemeenschap welkom, als u die graag wilt spreken.

Het is niet ongewoon dat veel patiënten zich niets of zeer weinig meer herinneren van het IC-verblijf en er een aantal onbegrepen en onaangename gevoelens, beelden en indrukken aan overhouden. Wat was er aan de hand? Wat zag u? Wat deed u? Wie deed wat? En het belangrijkste: wat voor gevoelens had u toen? Een bezoek aan de IC afdeling kan helpen. Het weer zien en ook horen van die omgeving en het opnieuw ervaren en beleven wat er gebeurde kan bijdragen aan het begrijpen en verwerken van nog bestaande ‘vreemde’ gevoelens en reacties. Vaak hebben mensen de ogen gesloten gehad op de IC-afdeling: ze herkennen dan niet hoe de patiëntenkamer eruit zag, maar wel diverse geluiden, zoals stemmen en piepjes van apparatuur. Tijdens het IC nazorg gesprek wordt de mogelijkheid geboden om nogmaals de IC-afdeling te bezoeken onder begeleiding van een verpleegkundige. Zij kan u laten zien waar u gelegen heeft en antwoord geven op vragen.

Denkbaar is dat u na uw IC verblijf in contact wilt komen met andere ex IC-patiënten en/of hun naasten. U vindt het belangrijk om van hen te horen hoe zij het ernstig ziek zijn, de IC-opname en het herstelproces ervaren hebben en u wilt er met hen over van gedachten wisselen. Misschien voelt u die behoefte niet kort na uw ontslag, maar in een later stadium: na maanden, een jaar of langer na de IC-opname.

Dit is niet vreemd: ook na langere tijd kan lotgenotencontact een waardevolle steun zijn. Op de website IC Connect kunt u meer informatie hierover vinden en, als u wilt, uw reactie kenbaar maken.

Het kan in het begin moeilijk zijn de draad van het leven weer op te pakken. Als u zich lichamelijk en geestelijk niet fit voelt, kunt u het vaak niet opbrengen om dingen te ondernemen. Toch is het belangrijk om wat afleiding, activiteit en contact met anderen te zoeken. Begin in kleine kring en bouw dit op. Leg uw familie en vrienden uit dat u herstellende bent.

Als u werkt en u bent zover dat u het werk weer kunt hervatten, is het verstandig samen met uw leidinggevende een plan van terugkeer te maken. Een arbo-arts of bedrijfsarts, de maatschappelijk werker en de ergotherapeut kunnen hierbij ook een belangrijke rol spelen. Een geleidelijke opbouw is belangrijk om te voorkomen dat u een terugslag krijgt. Zorg ook dat er voldoende ruimte is voor uw privéleven.