Zorgpad
Chronische myeloïde leukemie (CML)
Chronische myeloïde leukemie (CML) is een vorm van witte-bloedcelkanker die veroorzaakt wordt door het zogeheten Philadelphia chromosoom en vorming van BCR-ABL.
Het Albert Schweitzer ziekenhuis heeft zich gespecialiseerd in de behandeling van CML en is om die reden ook als expertisecentrum opgenomen in het STZ zorgregister.
Onderzoek en diagnose
Hoe stellen we de diagnose?
Meedoen aan een medische studie?
Wilt u weten of er momenteel een medisch-wetenschappelijk onderzoek is waaraan u kunt deelnemen, kijk dan hier.
De diagnose CML wordt gesteld op basis van bloed en beenmergonderzoek. Naast een microscopische analyse van de witte bloedcellen wordt ook specifiek getest op de aanwezigheid van het BCR-ABL product en de aanwezigheid van het afwijkende Philadelphia chromosoom. Bij diagnose wordt ook een echo van de milt gemaakt.
Wanneer CML vastgesteld wordt, is het belangrijk om ook de ziektefase vast te stellen. In de grote meerderheid van de patiënten (> 95%) is de ziekte in “chronische fase”. Zelden is de ziekte in acceleratie- of blast-fase. In deze laatste gevallen zijn andere (intensievere) behandelingen nodig dan verder in deze informatie beschreven staat.Medicatie
Welke behandeling is er?
Voor de behandeling van CML is uitstekende medicatie beschikbaar, die “TKIs” genoemd worden, een afkorting voor “Tyrosine Kinase Inhibitors”. Er bestaan in totaal vijf verschillende soorten.
Alle TKIs dienen dagelijks in tabletvorm ingenomen te worden. Het is medicatie die langdurig gebruikt dient te worden, vaak levenslang. Bij sommige patiënten kan na een aantal jaar gebruik de medicatie op proef gestopt worden.Doorgaans wordt de behandeling met imatinib begonnen. Mocht dit niet aanslaan of niet verdragen worden, dan kan één van de andere TKIs gekozen worden: bosutinib, dasatinib, nilotinib of ponatinib.
Hoewel veel patiënten de medicatie met weinig klachten verdragen, kunnen diverse bijwerkingen voorkomen. Dit is per TKI-variant verschillend en kan reden zijn om van medicatie te veranderen.
Prognose
Wat zijn de vooruitzichten?
Zonder behandeling gaat CML in 4-6 jaar over in acute leukemie en zouden patiënten hieraan overlijden. Met de huidige medicatie kan in de grote meerderheid (>90%) van de gevallen de CML zo goed onder controle gebracht worden dat de ziekte bijna onzichtbaar in het lichaam aanwezig is. Alleen met speciale technieken kan de ziekte dan nog aangetoond kan worden. De kans dat CML dan nog overgaat in acute leukemie is vrijwel nihil en de overlevingskansen uitstekend. Ook op de lange termijn.
Speciale begeleiding
Welke zorg kan ik verwachten?
Begeleidingsprogramma
Patiënten met CML krijgen in het Albert Schweitzer ziekenhuis een speciaal begeleidingsprogramma aangeboden. Hierbij wordt door een speciaal opgeleide verpleegkundig specialist periodiek een inventarisatie gedaan van klachten, bijwerkingen en andere problemen.Hieruit wordt een individueel begeleidingsplan opgesteld. Daarnaast krijgen alle patiënten een speciale elektronische medicatiedoos die automatisch voor patiënten bijhoudt of medicatie al ingenomen is. De medicatiedoos is zo slim dat het zelfs een SMS herinnering stuurt als de patiënt dit dreigt te vergeten.
CMyLife online community voor patiënten
Het Albert Schweitzer ziekenhuis heeft samen met enkele andere ziekenhuizen een online community gebouwd: CMyLife. Op CMyLife is veel informatie beschikbaar, maar kunt u ook ervaringen uitwisselen met andere patiënten en vragen stellen aan experts. Patiënten kunnen hier gratis lid van worden.Hematon patiëntenvereniging
Voor meer informatie over de aandoening CML verwijzen wij u graag naar de website van Hematon, de patiëntenvereniging voor hematologische aandoeningen.