Zorgpad
Chronische lymfatische leukemie (CLL)
Chronisch lymfatische leukemie (afgekort CLL) is een woekering van rijpe lymfocyten, een bepaald soort witte bloedcel. Gezonde lymfocyten zorgen normaal voor de afweer tegen virussen en bacteriën. Door een woekering van deze lymfocyten ontstaat er een ophoping van niet goed werkende cellen in het lichaam, wat klachten kan geven. Deze klachten kunnen bestaan uit vermoeidheid, nachtzweten, koorts, opgezette lymfeklieren en bloeduitstortingen.
CLL is een chronische ziekte waar mensen vaak vele jaren tot decennia mee kunnen leven. Sommige patiënten hebben gelijk een behandeling nodig vanwege de hierboven genoemde klachten, maar andere mensen zullen nooit een behandeling voor CLL nodig hebben. Het doel van zo’n behandeling is dan ook niet gericht op genezing maar op het terugdringen van de klachten als die aanwezig zijn. Het Albert Schweitzer ziekenhuis heeft zich gespecialiseerd in de behandeling van CLL en is om die reden ook als expertisecentrum opgenomen in het STZ zorgregister.
Onderzoeken
Hoe stellen we de diagnose?
Meedoen aan een medische studie?
Wilt u weten of er momenteel een medisch-wetenschappelijk onderzoek is waaraan u kunt deelnemen, kijk dan hier.
De diagnose CLL wordt soms gesteld doordat een van de hierboven genoemde klachten aanwezig is, maar het komt ook regelmatig voor dat om andere redenen bloed wordt geprikt en blijkt dat er een ophoping van witte bloedcellen zichtbaar is in het bloed. Dit teveel aan witte bloedcellen moet dan worden getypeerd met een speciale laboratoriumtest (immunofenotypering).
Met deze test bekijken we of deze toename van lymfocyten berust op de aandoening chronische lymfatische leukemie (CLL).
Een enkele keer is het bloed normaal, maar is er met name sprake van opgezette lymfeklieren. In dat geval wordt de diagnose gesteld door een biopsie. Er worden dan stukjes weefsel uit de lymfeklier genomen. Een biopsie (biopt) kan zowel op de afdeling radiologie als chirurgie worden gedaan en is vaak onder plaatselijke verdoving.Dit biopt wordt vervolgens op de afdeling pathologie onder de microscoop bekeken, een onderzoek dat vaak een week duurt. Op deze manier kunnen we CLL onderscheiden van andere vormen van leukemie (zoals bijvoorbeeld acute leukemie) en andere vormen van lymfeklierkanker.Behandeling
Welke mogelijkheden heb ik?
Als er sprake is van een behandelindicatie voor de CLL, is het belangrijk om een aantal onderzoeken uit te voeren. Vaak zullen er aanvullende bloedtesten en röntgenfoto’s nodig zijn om een goede behandeling te bepalen.
Ook is er een verschil in de behandeling van jonge, fitte mensen en oudere mensen en/of mensen met veel bijkomende andere ziektes. De behandeling wordt niet alleen bepaald door uw eigen dokter, maar alle patiënten worden besproken in het multidisciplinaire hematologische overleg, waar experts zitten uit de laboratoria, de röntgenafdeling, andere hematologen uit ons ziekenhuis en een expert uit het ErasmusMC. Uiteraard beslist u zelf ook mee over de uiteindelijke behandeling.
Indien nodig kan ook het advies zijn om met een andere expert in of buiten Nederland te overleggen over de beste behandeling voor uw specifieke situatie.
Nieuwe geneesmiddelen
Welke behandelingen zijn er?
De behandeling voor CLL is de laatste 5 jaar zeer aan het veranderen door de komst van nieuwe geneesmiddelen. De standaard behandeling voor patiënten met CLL is een combinatie van chemotherapie (dit kan als tabletten of via het infuus plaatsvinden) en immuuntherapie (dit is altijd via het infuus op de oncologische dagbehandeling, afdeling F3).
Nieuwe geneesmiddelen worden continu ontwikkeld om de CLL krachtiger aan te pakken en minder bijwerkingen te veroorzaken. Deze nieuwe geneesmiddelen worden getest met behulp van verschillende studies. Het Albert Schweitzer ziekenhuis is in Nederland en daarbuiten een van de toonaangevende ziekenhuizen in de ontwikkeling van deze nieuwe geneesmiddelen.
Het kan daarom zo zijn dat u gevraagd wordt om mee te werken aan onderzoeken naar deze nieuwe en veelbelovende medicijnen.
Meer informatie over deze onderzoeken en uw bijdrage kunt u hier terugvinden.Prognose
Welke vooruitzichten heb ik?
Zoals eerder aangegeven is CLL een chronische ziekte, waar met normale medicijnen geen genezing kan worden gebracht. Wel is het zo dat mensen vaak vele jaren tot zelfs tientallen jaren met CLL kunnen leven. Zelfs een normaal leven kunnen leiden.
Ongeveer een derde van de mensen hebben gelijk een behandeling nodig, een derde zal in de loop van de tijd een behandeling nodig gaan hebben en een derde zal nooit een behandeling hoeven ondergaan.
Ons team
Welke zorg bieden wij?
In eerste instantie wordt u begeleid door uw eigen arts of een van de verpleegkundig specialisten hematologie. Indien er een reden tot behandeling is, zal een aanzienlijk deel van de begeleiding door onze oncologieverpleegkundigen worden geleverd. Deze zorg vindt zowel plaats op de oncologische dagbehandeling (F3) en de polikliniek.
Wel houdt u steeds contact met uw behandelaar (hematoloog en/of verpleegkundig specialist). Ook kunt u, indien nodig of gewenst, verdere begeleiding krijgen door medewerkers van de afdeling fysiotherapie, revalidatie, diëtetiek, en het Psychomedisch Centrum.
Ook verwijzen wij graag naar de website van de patiëntenvereniging Hematon voor meer informatie over chronische lymfatische leukemie.