Wetenschappelijk onderzoek voor RPF
RPF eerder opsporen en beter behandelen
In het expertisecentrum wordt ook veel aandacht besteed aan wetenschappelijk onderzoek en onderwijs. Met wetenschappelijk onderzoek kunnen we de kennis over RPF vergroten, zodat we deze ziekte eerder op kunnen sporen en beter kunnen behandelen.
We zijn er trots op dat we zowel nationaal als internationaal een vooraanstaande rol spelen in de zorg voor en de behandeling van mensen met retroperitoneale fibrose.
Gebruik van uw gegevens
Om goed wetenschappelijk onderzoek te kunnen verrichten, hebben we gegevens uit de patiëntendossiers van zoveel mogelijk patiënten nodig. daarom vragen wij u of we uw gegevens mogen gebruiken.
Vanzelfsprekend zijn de privacyregels bij deze onderzoeken heel streng. Registratie van uw gegevens voor wetenschappelijk onderzoek is altijd anoniem, dat wil zeggen zonder uw naam en andere persoonlijke gegevens. Mocht u hier bezwaar tegen hebben, meldt dat dan aan uw behandelend arts.
Deelname aan wetenschappelijk (medisch) onderzoek
Soms vragen wij ook uw medewerking bij wetenschappelijk onderzoek. U kunt dan bijvoorbeeld in aanmerking komen voor een nieuwe behandeling. Uw arts legt u uitgebreid het onderzoek uit waarvoor hij uw medewerking heeft vraagt. U krijgt informatie over het doel van het onderzoek en de eventuele risico’s en het ongemak dat u bij deelname kunt verwachten.
Elk voorstel voor onderzoek-met-mensen moet altijd worden voorgelegd aan een erkende medisch ethische toetsingscommissie. Zo’n toetsingscommissie gaat nauwkeurig na of het onderzoek voldoet aan de regels van de wet die de bescherming van proefpersonen regelt. Als dat volgens de medisch ethische toetsingscommissie het geval is, dan moet de Raad van Bestuur van het Albert Schweitzer ziekenhuis nog toestemming voor het onderzoek geven. Pas als de toetsingscommissie en de Raad van Bestuur allebei ‘ja’ hebben gezegd, mag het onderzoek worden uitgevoerd.
Als u besluit om mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek, worden uw gegevens onder een willekeurig nummer (code) opgeslagen. Dat betekent dat gegevens als uw naam, adresgegevens, en geboortedatum geen deel uit maken van het onderzoeksdossier. Als dat wel het geval is, gebeurt dat alleen als u daarvoor uitdrukkelijk toestemming heeft gegeven.
U hoeft niet mee te werken aan een wetenschappelijk onderzoek. U hoeft niet uit te leggen waarom u dat niet wilt. Ook als u al heeft gezegd dat u deelneemt aan een wetenschappelijk onderzoek, kunt u op elk moment zeggen dat u ermee stopt. Voor uw behandeling heeft dat geen enkel gevolg.
Wetenschappelijke publicaties
Dokter van Bommel en mede-onderzoekers hebben ook talloze publicaties over RPF op hun naam staan.