Lotgenotencontact
Facebook groep
Al enige jaren bestaat er een actieve Facebookgroep onder de naam Retroperitoneale fibrose (NL). Deze is gestart door en voor RPF-patiënten en hun familieleden. Deze (besloten) groep biedt lotgenoten de mogelijkheid openlijk ervaringen met deze ziekte met elkaar te delen of te bespreken.
Klik hier om naar de Facebookgroep voor RPF-patiënten te gaan
Het Expertisecentrum heeft in samenwerking met deze Facebookgroep op 2 juni 2018 en opnieuw op 1 juni 2019 een succesvolle landelijke informatiemiddag voor patiënten georganiseerd in het Albert Schweitzer ziekenhuis (ASz). Deze bijeenkomsten werden zeer goed bezocht, zie foto hierboven.
Patiëntenorganisatie
Op de eerste landelijke informatiemiddag op 2 juni 2018 werd Cor van Oosterwijk, directeur van de VSOP (koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland), uitgenodigd om te spreken over het belang van structurele samenwerking tussen patiënt en zorgverleners, het oprichten van een patiëntenorganisatie en hoe dat aan te pakken. Na afloop zochten enkele enthousiaste patiënten reeds contact met hem over eventuele verdere actie richting het oprichten van een patiëntenorganisatie. Dankzij deze enthousiaste patiënten werd op 25 juli 2019 de oprichting van een patiëntenorganisatie voor mensen met RPF een feit: ‘Stichting RPF Nederland’. In november werd de website van de stichting gelanceerd.
Klik hier om naar de website van de Stichting RPF Nederland te gaan
De Stichting RPF Nederland heeft als doel het lotgenotencontact tussen personen met deze zeldzame aandoening te bevorderen. Zij willen de bekendheid van RPF vergroten door het geven van informatie aan zowel patiënten en hun naasten als aan medici, waardoor de diagnose RPF mogelijk eerder gesteld kan worden.
Informatiemiddag RPF
Op woensdag 5 maart 2025 vindt er weer een landelijke informatiemiddag plaats over de aandoening RPF in het Auditorium van het ASz. Vanwege zijn pensionering zal deze middag tevens in het teken staan van het afscheid van internist Eric van Bommel. Het definitieve programma en de mogelijkheid om u aan te melden vindt u hier.