Historische achtergrond

Met de erkenning als expertisecentrum door de Stichting Samenwerkende Topklinische Ziekenhuizen (STZ) op 1 juni 2011 vond de formele start plaats van het expertisecentrum retroperitoneale fibrose (RPF). Al vele jaren was er in het Albert Schweitzer ziekenhuis speciale aandacht voor RPF en was deze zeldzame aandoening onderwerp van wetenschappelijk onderzoek.

In 1998, na eerder klinische en wetenschappelijke ervaring met RPF te hebben opgedaan in andere ziekenhuizen, initieerde Eric van Bommel de eerste studie ooit met hormonale behandeling van deze ziekte met Tamoxifen. Onderzoek op dit terrein werd gecontinueerd en uitgebreid in samenwerking met meerdere andere specialisten, waaronder Tadek Hendriksz, Nienke Katier en Pieter Westenend. Zo ontstond er ook steeds meer aandacht voor aan RPF verwante aandoeningen als IgG4-gerelateerde ziekte, scleroserende mesenteritis en Erdheim-Chester disease. Inmiddels is ook met deze aandoeningen uitgebreide klinische ervaring opgebouwd en zijn deze aandoeningen onderwerp van wetenschappelijk onderzoek.

Op basis van de kennis en ervaring die wij hebben opgebouwd in het behandelen van patiënten met RPF werd ons centrum in november 2015 erkend als expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Wij voldoen hiermee aan de landelijke normen en ook aan de standaard van het Europese netwerk voor zeldzame aandoeningen. Na uitgebreide toetsing werd ons centrum in oktober 2018 ook opgenomen in het STZ-register Topklinische zorg.

In 2019 werd het behandelteam verder uitgebreid met de komst van Jeroen van der Net. Ook werkt het expertisecentrum wetenschappelijk samen met andere expertisecentra in het buitenland, wat inmiddels heeft geleid tot meerdere internationale publicaties.